Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 hàng năm là dịp để cộng đồng quốc tế cùng nhau nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) - một bệnh lý di truyền ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống của hàng triệu người trên toàn thế giới. Đây là cơ hội để chúng ta cùng nhau hành động, hỗ trợ những người bệnh và gia đình của họ, đồng thời đẩy mạnh các biện pháp phòng ngừa hiệu quả.

Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2026, Liên đoàn Thalassemia Quốc tế (TIF) ra Thông điệp chính thức là: “Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen”. Tạm dịch: "Không còn ẩn giấu: Tìm kiếm người chưa được chẩn đoán. Hỗ trợ người chưa được thấy”. Chủ đề này tập trung vào việc giải quyết các thách thức tồn tại trong việc chẩn đoán sớm và hỗ trợ người bệnh, đặc biệt là những người mang gen bệnh nhưng không biết hoặc người mắc bệnh chưa nhận được chăm sóc đầy đủ. 

Các thông điệp chính và hành động năm 2026 nhấn mạnh các nội dung trọng tâm:

- Tìm kiếm người chưa chẩn đoán: Đẩy mạnh sàng lọc, chẩn đoán gen bệnh sớm, đặc biệt là trước khi kết hôn và mang thai, để giảm số trẻ em sinh ra bị bệnh nặng.

- Hỗ trợ người chưa được tiếp cận dịch vụ: Nâng cao nhận thức về những người bệnh đang âm thầm chịu đựng, chưa được tiếp cận đầy đủ với dịch vụ y tế và sự hỗ trợ của xã hội.

- Tầm quan trọng của tầm soát: 2 vợ chồng mang gen (người mang gen bệnh thầm lặng) có 25% nguy cơ sinh con mắc bệnh thể nặng, do đó khám sàng lọc là cách duy nhất để phòng bệnh chủ động.

- Vai trò của người bệnh: Lan tỏa thông điệp phòng bệnh, vươn lên trong cuộc sống để cộng đồng hiểu rõ hơn về bệnh tan máu bẩm sinh. 

Tại Việt Nam: Tình hình bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam còn nặng nề với khoảng 13% dân số mang gen bệnh. Mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh thể nặng cần điều trị. Do đó, các thông điệp hưởng ứng thường tập trung vào “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh”, “Tầm soát gen bệnh trước hôn nhân” và “Vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”. Các biện pháp phòng bệnh quan trọng tại Việt Nam để hưởng ứng ngày này và thực hiện thông điệp “không còn ẩn giấu”. Để phòng bệnh hiệu quả, ngành y tế khuyến cáo:

- Khám sức khỏe tiền hôn nhân: Chủ động xét nghiệm gen để biết khả năng di truyền cho thế hệ sau.

- Sàng lọc trước sinh: Nếu cả vợ và chồng đều mang gen, cần chẩn đoán thai nhi bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau để đảm bảo trẻ sinh ra khỏe mạnh.

- Nâng cao nhận thức cộng đồng: Chia sẻ kiến thức đúng về bệnh để cộng đồng không còn kỳ thị và hỗ trợ người bệnh tốt hơn. 

Vì vậy khám sức khỏe trước khi kết hôn là biện pháp hiệu quả phòng bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì con họ có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen. Chính vì thế khám sức khỏe trước khi kết hôn rất quan trọng. Thực hiện tốt tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn có thể cải thiện chất lượng dân số, góp phần mang lại hạnh phúc gia đình và sự phồn vinh cho đất nước.

Mỗi cá nhân hãy có trách nhiệm đối với sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước. Bằng cách chung tay hành động, chúng ta có thể tạo ra một tương lai tươi sáng hơn cho những người bệnh Thalassemia và giảm thiểu gánh nặng do căn bệnh này gây ra. Hãy cùng nhau lan tỏa thông điệp truyền thông đầy tốt đẹp:

- “Hãy tích cực tham gia phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì chất lượng giống nòi và tương lai đất nước”.

- “Chung tay lùi bệnh tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”.

- “Hãy xét nghiệm gen bệnh Thalassemia trước khi kết hôn”.

Trung tâm Cung ứng dịch vụ công